Riceviamo
dal senatore Antonio Montagnino e pubblichiamo, la risposta alla sua
interrogazione sul mancato trapianto delle cornee di Niccolò.
La
lettera è inviata al Senatore Antonio Montanino
Presidenza Consiglio dei ministri
Senato della repubblica
Camera dei deputati
Oggetto
Interrogazione n. 4- 04518
Senatore
Montanino
Risposta
La
situazione segnalata nell’interrogazione relativa ad un prelievo di
cornee effettuato presso l’ospedale di Milazzo deve essere valutata in
base alle seguenti considerazioni:
sul
piano umano non si possono non condividere i sentimenti espressi dalla
famiglia del donatore che, nel giro di poche drammatiche ore ha subito un
lutto gravissimo, ha visto frustrata la volontà di donare gli organi per
motivi legati alle modalità con cui è avvenuto il decesso, ha creduto di
adempiere ad una nobile volontà attraverso la donazione delle cornee ed
è stata nuovamente frustrata dall’esito negativo della donazione delle
cornee constatata nei giorni successivi. Sul piano della sicurezza dei
trapianti e della prevenzione della trasmissione di patologie tra donatore
e ricevente , si rileva invece il rispetto di una norma rigida, ma
efficace: il divieto di effettuare un trapianto in assenza di una precisa
diagnosi di morte del donatore. Nel caso in esame , l’inizio delle
operazioni connesse al trapianto poteva aver luogo soltanto al termine
degli accertamenti disposti dal magistrato, con l’accordo dei familiari,
per definire le cause della morte del piccolo Niccolò Frediani.
Purtroppo, la durata di tali indagini ha reso impossibile
l’effettuazione della donazione. Inoltre l’annuncio prematuro della
donazione, dato alla stampa dall’Ospedale di Milazzo, ha reso il dolore
della famiglia più intenso, sebbene l’azione della Direzione Sanitaria
fosse motivata dall’intenzione di dare alla famiglia un doveroso
riconoscimento in un momento tragico. Nelle settimane successive la
famiglia ha ricevuto da parte dei Coordinamenti Nazionale e Regionale per
le attività di trapianto e dal coordinatore dell’Ospedale di Messina,
accurate spiegazioni, sia in via ufficiale che in modo riservato
dell’accaduto. Le informazioni raccolte accuratamente in merito allo
svolgimento dei fatti hanno d’altra parte posto in rilievo uno
svolgimento degli avvenimenti tragico e particolarmente sfortunato, non
imputabile ad alcuna specifica responsabilità. Alla famiglia sono stati
manifestati , a nome anche delle istituzioni sanitarie intervenute nella
drammatica vicenda, sentimenti di solidarietà e commozione dai
rappresentanti dei rispettivi enti.
Firmato
: il Ministro Sirchia
Desidero
ringraziare vivamente il senatore Montanino per l’interessamento tramite
la sua interrogazione a seguito della tragica lettera del Marzo 2003.
Accetto ad un anno di distanza una risposta ufficiale quale quella del
Ministro che cerca di analizzare gli eventi, senza voler dare colpe e
responsabilità alcune, l’intenzione mia e di Anna Paola non era
assolutamente la ricerca di responsabilità. Un accenno forse importante
è che la normativa sui trapianti così come le persone che ci hanno
contattato sostengono, curi sempre meglio il rapporto con i familiari del
donatore. Ci auguriamo che l’esempio di Niccolò e del dolore di babbo e
mamma siano utili affinché altri casi possano essere seguiti con più
attenzione e non dopo una vibrante protesta. Siamo sicuri che l’angelo
biondo di Niccolò che ci sta guidando in questa avventura della
Associazione aiuterà chi crede in queste cose perché siano sempre
migliori. Ho ricevuto oggi a quasi un anno dalla tua scomparsa Niccolò
questo risultato dal Senatore Montanino, come vedi sei piccolo ma come
dicono babbo e mamma sei grande, sei stato al Senato ed al Parlamento, ma
ricorda che più di tutti sei e rimani nei nostri cuori, davanti ai nostri
occhi anche se troppo spesso sono umidi di pianto.
Una
triste storia, come la burocrazia distrugge i valori.
Questa
è la storia di come sia possibile distruggere valori e distruggere la volontà
di cittadini di fare il suo dovere.
Il
resoconto è fatto da due genitori che non possono adesso pensare ad altro che
al loro profondo dolore.
Il
9 febbraio del 2003 il loro piccolo Niccolò, un angelo biondo di 5 anni e
mezzo, muore improvvisamente tra le braccia del suo padre e della sua mamma,
fino alle ore tredici giocava allegramente con loro, poi improvvisamente un
forte pianto , ho tanto male alla pancina, una folle corsa inutile
all’ospedale ma per Niccolò ogni
tentativo al pronto soccorso dell’Ospedale di Milazzo è vano.
Un
breve certificato:” giunto all’ospedale già defunto non si individua la
causa”: la decisione dei genitori “vogliamo donare gli organi, Niccolò
potrà aiutare qualche altro bambino.
La
macchina si mette in moto gli unici organi donabili sono le cornee, i genitori
danno il oro consenso a procedere. Nel pomeriggio stesso dopo il consenso del
giudice si effettua l’espianto il 118 porta le cornee a Palermo pronte per
effettuare il trapianto su altra persona.
Nel
loro dolore i genitori sperano che un altro bambino grazie al gesto di Niccolò
possa nel prossimo futuro vedere.
Il
giudice richiede l’autopsia di Niccolò per cercare di capire le cause del
decesso ( Niccolò soffriva di un cavernoma portale, un difetto delle vene che
portano sangue al fegato e per questo era sottoposto a cure particolari
all’Ospedale di Bergamo con ricoveri a cadenza di una volta ogni uno due
mesi)
I
giornali locali plaudono a tale gesto, anche in Sicilia ci si avvia a gesti di
donazione, si ringraziano i genitori per il loro gesto.
Passa
il tempo i genitori sperano di avere prima o poi la notizia che le cornee di
Niccolò hanno permesso ad un bambino di vedere, nel loro immenso dolore
magari un minimo conforto, oltre al loro grande amore,
un ultimo grandioso gesto di Niccolò.
Ma
il dolore non ha mai fine, cercano di avere notizie e da una articolo della
Gazzetta del Sud vengono a sapere che le cornee del loro bambino sono sempre
in conservazione a Palermo, inizia una ricerca affannosa da parte di loro
vogliamo raccontarvi solo alcune atroci risposte:
dott.
Marcianò Banca organi di Palermo: si le
cornee sono ancora qui non possono essere impiantate se non riceviamo
dall’Ospedale di Milazzo le cause del decesso, ma riteniamo che dato il
tempo trascorso non siano più utilizzabili.
Presidente
A.I.D.O. di Gela : è
incredibile , non è possibile ci attiveremo immediatamente
Presidente
A.I.D.O. regione Sicilia, sono a Roma
cercherò di attivarmi, ma non so se senza la diagnosi delle cause di morte si
possa fare niente
Il
genitore che ha cercato numeri e telefoni chiede di essere
informato, ma continua nelle sue telefonate e spera chissà……
Direttrice
Sanitaria Ospedale di Milazzo: sono in
attesa di ricevere dal medico legale il risultato dell’autopsia per
comunicarlo a Palermo.
Il
genitore: ma lei ha sollecitato tale risultato, sa
che ormai forse è troppo tardi e le cornea andranno in una pattumiera.
La
Direttrice io sto aspettando i risultati
dell’autopsia.
Non
riporto i miei commenti su doveri e modalità del lavoro del direttore
sanitario ma potete tutti immaginarli. ( E’ lui che ha il compito di seguire
l’iter e l’esito del risultato finale, o forse ci sbagliamo anche qui)
Continuano
le telefonate si rintraccia il Procuratore della Repubblica che ha disposto
l’autopsia è come i genitori costernato : il
giorno 9 ho disperatamente cercato un medico legale che potesse darmi un pare
di esperto all’espianto e sono riuscito a dare il consenso in tempo utile ,
nessuno mi ha fatto sapere che i risultati dell’autopsia fossero necessari
per poter utilizzare le cornea e fare il successivo intervento, sto
attivandomi con il medico legale per capire se si può fare qualcosa, i miei
tempi erano relativi alla individuazione delle cause della morte di Niccolò.
Non aveva nessun legame con la fase successiva di utilizzo.
Si
insite con amici e si riesce a parlare con il Medico legale di Messina ( lo
stesso il giorno 10 febbraio al termine dell’autopsia con molta gentilezza
ed umanità ci aveva spiegato che era molto difficile capire le cause del
decesso avrebbe avuto bisogno di esami istologici lunghi e difficili con tempi
di circa 50-60 gg) ci spiega che forse per
una direttiva Europea è previsto che l’impianto delle cornea da donatore
possa essere fatto solo se si conoscono le cause del decesso e che lui aveva
bisogno ancora di molto tempo per cercare di arrivare a tale risultato.
Lui
sta svolgendo un incarico datogli dal Pubblico Ministero che gli ha assegnato
90 gg per tale lavoro
Il
genitore chiede se ha avuto solleciti per
il risultati con lo scopo di utilizzare per un trapianto le cornea del nostro
Angelo Biondo.
Non
ha avuto solleciti se non oggi stesso da parte della Direzione Sanitaria di
Milazzo e da parte del Pubblico Ministero, ma che il suo lavoro come ci aveva
già detto è ancora lungo e richiede tempi, se avesse saputo fin
dall’inizio forse ora poteva essere più avanti.
Anche
lui oggi aveva parlato con il dott. Marcianò ed aveva quindi la certezza che
l’utilizzo delle cornee non sarà più possibile.
E’
un lungo resoconto ma: da
chi i genitori devono sapere che la donazione del loro piccolo Niccolò non è
più possibile ?
Da
un articolo sui giornali che un cronista si impegna con l’obiettivo di dare
una notizia di conforto e scopre una tragedia ?
Da
una struttura Sanitaria che sa solo attendere una risposta, che però mai si
fa parte attiva a sollecitare?
Da
nessuno e vivere quindi per sempre nel non sapere e credere in chi sa cosa,
chi sa se il gesto di amore del loro piccolo ed amato Niccolò è servito.
Chi
mai potrà rispondere a queste domande , noi non vogliamo essere giudici, ma
vorremo che chi tanto propaganda perché la donazione dia sollievo a chi
soffre si facesse un esame di coscienza.
Vorremo
che chi ha responsabilità nella sanità in Italia ed in Sicilia verificasse
perché le cornee di una bambino dolce e biondo, debbano “marcire” in un
frigorifero e mai essere utilizzate per dare la
Vista
ad una altro bambino.
Certo
tutto questo non fa che rendere più profondo il nostro dolore e certo non
alimenta la nostra fiducia nella sanità in Italia ed in Sicilia.
Per
questo chiediamo:
Al
Direttore sanitario di Milazzo di farci sapere che fine hanno fatto e faranno
le cornea del nostro bambino
All’Assessore
alla sanità del comune di Milazzo, All’Assessore alla sanità della regione
Siciliana, al Ministro della sanità di far si che due genitori come noi
abbiano una doverosa risposta, vorremmo e vogliamo sapere perché il gesto di
amore di Niccolò non è servito a niente.
Siamo
sicuri che si poteva fare di più e meglio,
non spetta noi giudicare, ma certamente spetta a Voi capire e far si
che simili fatti non abbiano più
a succedere.
Forse
chissà Voi non ci rispondere, ma noi speriamo che stampa e televisioni a cui
inviamo questa nostra “triste storia” ne facciano un caso da esaminare.
Noi
siamo disponibili a parlare con loro a portare la
nostra testimonianza., non riusciamo ad esprimere cattiveria ma siamo
capaci solo di sentire il nostro dolore.
I
genitori Anna Paola Fantozzi
Andrea
Frediani
Milazzo
19-03-2003
Questa
lettera viene inviata a :
Direzione
sanitaria Ospedale di Milazzo
Assessore
alla sanità del Comune di Milazzo
Assessore
alla sanità della Regione Sicilia
Ministro
della Sanità della Repubblica Italiana
Presidente
della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi
Alla
Redazione della Gazzetta del Sud
Alla
Redazione della Sicilia
Alla
Redazione del Giornale di Sicilia
Alle
redazione di “Ci manda RAI tre”